Olen kotona. Sairaanhoitajat miettivät miksi minun pitäisi makailla sairaalan petejä likaamassa, kun voisin yhtä hyvin köllötellä kotona uudella, hienolla petauspatjallamme. Ja käydä sunnuntai ja maanantai-aamuina antamassa verinäytteet ja katsoa mitä arvoja löytyy eli kuinka munuaiset pelaavat. Toivotaan parasta.

Nyt on väsy. Erittäin väsynyt olo ja samalla myös hieman pahoinvoiva. Juomista pitää harrastaa toden teolla, eli päivässä pitää kulua neljä litraa munuaisten kautta pissana pihalle, mutta kun kaikki maistuu aivan sietämättömän pahalta. Nielaisun jälkeen suuhun tulee ellottava, kauhea limakerros, jonka nielaiseminen on melko hankalaa. Syljeskele nyt siinä kotona tai sairaalassa. Jääpalat auttavat, mutta kuinka paljon kylmää mahalaukku kestää?

Päättäväistä mielenhallintaa; ei se niiiin pahaa ole... On se kyllä.

Lienee kuitenkin eka koitos käyty kohta läpi. Aika sipiksi veti. Nyt nukuttaa.

Sydämeni ei ehkä kestä tätä kaikkea netin ja kohdehenkilöiden kautta tulevaa kaipuun ja ylistyksen sanomaa. Heretkää ihmiset jo ja kertokaa mitä Teille kuuluu? Minä olen sairas ja saan hoitoa, mikä teidän tekosyynne on?

OK, se huumorin yrityksestä, ehkä jaksan olla vielä hetken vakavammalla tuulella.

Sairaalassa on oltu jo päiviä ja hoitojakso on alkanut. Ja kun sanon alkanut, niin edessä on vielä piiiitkä tie. Erilaisia sytostaattihoitoja on luvassa ainakin 12 viikkoa, alustavasti suunniteltuina kahden viikon välein, mikäli munuaiset sen vain kestävät. Eivät usko moisen itsekään, mutta ainahan voi toivoa ettei viina ja muut humehet ole vielä pilanneet nuorta (norjaa?) elintäni.

Sairaalan arkipäivä on piinallisen toistava, kuudelta ylös, painonmittaus, lämpö ja sitten odotetaan että aamiainen tulee kello 7.30. Nam, ohravelliä (tai jos voi syödä kiinteätä ruokaa, niin kaurapuuron kaltaista latteutta), lämmin juoma (nam, keltaista pussiteetä - olisikin Liptonia edes) ja tumma leipä. Ja jokin mehukeitto. Sillä voi niellä lääkkeet. Joita on tarjolla läpi päivän; osa allergisiin reaktioihin (tai niiden estämiseen pikemminkin), osa nestetasapainon ylläpitämiseen, osa sytostaatteja vastaan, osa munuaisten kunnossapitoon, osa johonkinmitäennytmuista.

Sairaalaruoka on maineensa veroista, mutta onneksi sitä on vähän. Tosin illalla saa yleensä hieman parempaa leipää. Koska me olemme sellaisia nesteiden käyttäjiä, on jääkaapissa koko ajan tarjolla mehua, jaffaa ja vissyvettä niin paljon kuin jaksaa juoda. Olen jaksanut, mutta jos joku ei kohta tuo tuliaisiksi jotain muuta kuin jaffaa, niin johan nyt on perkele! Ja sama koskee Fantaa yms vastaavia. Karpalomehua. Nektariineja. Hmmm... jotain imeskelykaramelleja kirkastamaan suuta, jossa maistuu lähinnä... juuri se.

Onneksi henkilökunta on enemmän kuin korvaava asia. Äärimmäisen mukavia ja osaavia ihmisiä. Olisiko joku henkilöpäällystön ihminen tajunnut varata mahdollisesti kuolemansairaille ihmislle parempaa ja osaavampaa ja sietokykyisempää henkilökuntaa? Hmmmm.

Olen tässä juuri katkaissut orastavan suhteeni "sulhooni". Sulho on sellainen liikuteltavanesteteline, josta roikuu pulloja ja letkuja. Usein sen letkun toinen pää löytyy potilaan ranteesta/kämmenestä. Minä sain sellaisen heti kun sairaalaan eksyin, mutta tänään sytostaattihoidon ja viimeisen huuhtelun (suolaliuosta suonia ja munuaisia puhdistamaan) jälkeen tykkäösin jotta jo olisi kiva olla ihan erossa hieman aikaa. Lähinnä minua alkoi häiritä kämmenessä ollut kanyyli, jonka sisällä oleva pää alkoi pistella ja kiusata suonta, ollen siis kipeä. Minä olin jo varma ettö kohta se puhkeaa. Suoni siis ja hoitoaineet leviävät lähinnä kudoksiin.

Tosin sitä kokeiltiin jo ruiskimalla pari desilitraa punaista huuhteluainetta suoneen. Virtsa muutti väriä, käsi ei. Edellämainittu on tullut hyvin tutuksi ja rakkaksi, saahan sitä säilöä sellaiseen puolentoista litran peltipurkkiin joka kerran kun on tarve. Ja jotta olisimme erityisen huolellisia, mittaamme toki myös pH-arvot. Neutraali, jos jotakuta aivan oikeasti kiinnostaa. Meillä on tätä varten ihan pari pilleriäkin...

Nukuttua tulee aika paljon. Erittäin paljon. Ei välttämättä niinkään edes lääkehoidon takia, vaikka se osaltaankin sitä edesauttaa (ja jatkossa taatusti lisää), vaan puhtaasti rutiininomaisen tylsyyden takia. Ei että sairaalaan tultaisiin jännityksen takia, tai sen ruoan. Ennemmin itse asiassa sen edellisen jos minulta kysytään. Onhan naapurihuoneessa esimerkiksi Palmun setä, jolla on ollut syöpä jo vuosikausia, se on liikkunut selästä (leikkaus epäonnistui, Palmun setä halvaantui lantiosta) vasempaan käteen (käden paralysaatio) ja aina edelleen kaulaan (Palmun setä kuolee kohta). Menestystarina.

Sitä yrittää lukea. Ja huomaa seitsemannen sivun jälkeen muistavansa paremmin koulutehtäviä kuudennelta luokalta kuin mitään juuri lukemastaan. Lyhyt, humoristinen pakinointi menee läpi, niin kuin Sarah Vowellin Take the Cannoli, joka on riemukas, pisteliäs ja oivaltava kuva Amerikasta.

"I'm never going to drive, like I'm never going to anyone, like I'm never going to like Celine Dion".
- Myöhemmin Sarah hankkii ajokortin, koska hän tajuaa että autolla pääsee Drive-In Burger Kingille ja HÄN on se joka tilaa ruoan!

Kävin suihkussa. Puhtaiden vaatteiden löytäminen olikin sitten hieman hankalampaa, koska ilmeisestikin pyykit olivat hieman myöhässä. Oikeastaan nämä L-kokoiset housut ovat oikeamman kokoiset kuin aiemmat XL:t ja paitakin on ihan OK. Sukkia tosin kaipaan. Tai en siis suoranaisesti kaipaa, mutta ilman on kylmä. (Onneksi sukkia ja isompia paitoja tuli pian suihkun jälkeen.)

Shampoota tuli ikävä. Yllättäen syöpäosastolla ei ole shampoota tarjota... Sari toi pullollisen Head & Shouldersia. Nyt kelpaa, vielä jonkin aikaa. Huonetoverini lohduttavat sanata: "Vielä kaksi viikkoa..."

Minun tulee ikävä kuontaloani. Se ei ole kai koskaan ollut näin kuohkea, näin... tuuhea ja elinvoimainen. Kohta se on kuitenkin vain muisto entisistä ajoista. Ja mikäli ÄKSYn kunniajäsenyys on edelleen tarjolla, niin otan sen enmmän kuin innostuneesti sen vastaan. Harvoin sitä saa kuulua samaan klubiin kuin Bill Shatner!!!

Enemmänkin olisi sanottavaa, mutta en jaksa. Vielä hieman Sarahin viisautta:

"Magic Kingdom is dry for the kiddie's sake,though one wonders if Sam Adams's generation would have fought sohard to build a democratic nation with such despotic liquor laws."

Miksi minun viimeisin viestini meni suoraan arkistoon?

Viikonloppu on mennyt jonkinlaisen esi-hoidollisen stressin/ahdistuksen parissa. On jatkuva pieni hiki päällä, väsymys on jatkuvaa ja kehoa kolottaa. Ikään kuin flunssan oireita, mutta ei kuumetta, ei päänsärkyä, kurkkukipua... vain hikeä ja kolotusta.

Olin maanantaina pienellä kävelylenkillä ja kun palasin kotiin, olin aivan poikki. Makasin tunnin sängyssä ja lähinnä ajattelin sitä, kuinka pahempi olo ja väsyneempi sitä onkaan sitten sytostaattihoidon jäljiltä. Toivottavasti ei nyt aivan pistä vinttiä pimeäksi.

Ihmiset lähettävät rohkaisevia sähköposteja ja rohkeimmat ovat soittaneetkin. Kiitoksia kaikille.

Menen tiistaina sisään Meilahteen ja keskiviikkona alkaa solujen salpaus. Tiistaina alkaa kuulemma nestetankkaus. Tarkoittaako se suolaliuosta eli tippaa ranteeseen? Kuinka he olettavat minun nukkuvan sen yön? Minä, herra Hyrrä? Ehkä he antavat taas niitä nappeja, samoja kuin viime kerralla. EI että niistä olisi ollut apua esim. luuydinnäytteen kanssa, mutta olo oli kyllä mukavan raukea ja rento. Henkilökunta aikoo pitää minua vankina loppuviikon, seuratakseen miten äijän käy. Jaksaako parantua. Ajattelin kokeilla.

Olen tässä ehtinyt miettiä useamman kerran, onko tämä ihmisten "kiusaaminen" erilaisilla sähköposteilla ja (nyt) blogilla oikein? Ja minusta se on. Jos tämä olisi tapahtunut jollekulle muulle tuttavalle/ystävälle, niin ainakin minä haluaisin tietää missä mennään. Mikäli ihminen vain haluaisi kertoa tilanteesta. Toivottavasti tästä ei tule kenellekään liian paljas olo tai ylenmääräinen ahdistus. Tämä on tavallaan osa selviytymisprosessia ja henkistä terapiaa.

Minusta tuntuu äärimmäisen rikkaalta saada ottaa vastaan sähköposteja ja kuulla ihmisten puheita, joissa he toivovat parasta ja nostattavat mielialaa. Voin kuvitella kuinka hankalaa tämä kaikki voisi olla ilman Teitä kaikkia. Olisi hienoa kirjoittaa jotain erinomaisen oivaltavaa ja hienoa, mutta ehkä tähän riittää nyt se, että loppuviikosta olemme taas tietäväisempiä. Siihen saakka: ISO HALI!

Ajattelimme jotta ehkä tällainen blog-tyyppinen ratkaisu tiedonantoihin ja kaiken nykyiseen elämäntilanteeseen liittyen olisi hyvä idea. Meni sitten syteen tai saveen, niin tässä tämä nyt on, kaikessa komeudessaan ja amatöörimäisyydessään.

Tämän ei ole tarkoitus (ainakaan aluksi) olla mikään erityinen näyteikkuna maailmalle herrasväki Polvinen/Halmeen edesottamuksista, vaan lähinnä toimia jonkinlaisena informaatiokanavana jukkahoon terveydentilan ja syövän etenemisen/parantumisen suhteen. Katsotaan miten tämä etenee ja pelaa.

Eli Jukka Halme tässä taas. Moni on jo varmasti kurkkuaan myöten täynnä erilaisia selvityksiä ja sähköposteja, mutta ei auta, taas tulee yksi enemmän tai vähemmän sekava ja jäsentelemätön viesti aiheesta nimeltä jukkahoo ja syöpä.

Aivan oikein, rakkaat ystävät. Kyseessä on lymfooma, tarkemmin sanottuna Non-Hodgkinsin variantti, lyhyesti NHL. Tuttu Saku Koivun tapauksessa eli mahdollisuuteni pelata NHL (!) :ssa nousivat juuri eksponentiaalisesti!

Se että tässä ollaan lymfooman (imusolmukesyövän) kanssa liikkeellä on hieman parempi uutinen kuin se, että se olisi sarkooma, joka on pahempi syöpä-pipi. En ole liikoja aiheesta lukenut, mutta näyttää pahalta. Imusolmukesyöpä on siis parempi juttu. Ei sekään tietty erityisen hyvä homma ole, mutta parempi kahdesta pahasta.

Tämä viikko on nyt mennyt erilaisten testien kanssa: ekg:tä, veritestejä, tietokonetomografiaa, röntgeniä, luuydinnäytepalan ottamista (SE sattuu, voin kertoa) jne. Iso kasa erilaisia syöpäasiantuntijoita miettii sitten tykönänsä parhaan mahdollisen hoitojärjestyksen ja määrän ja ensi viikolla meikäläiseen pumpataan tavalla tai toisella monisolusalpaajia.

Se tarkoittaa siis kemoterapiaa, jonka sivuvaikutuksina on pahoinvointia, väsymystä, ruokahalun menettämistä, kipua, hiusten lähtöä (hetkinen! mistäs tämä oikein tuli???) jne. Homma etenee siten, että ensiksi minua paapotaan ja valmistellaan hoitotoimenpiteitä varten ja kun en sitten kunnolla huomaakaan, niin minuun pumpataan tavalla tai toisella sitä solumyrkkyä. Sitten katsotaan kuinka äijä voi ja jaksaa ja minkälaisia sivuvaikutuksia hoidolla on.

HYKS on erittäin antelias antamaan pahoinvointilääkettä, joka TOIMII. Tarkoitus on pysyä lasareetissa ensi viikon loppupuolelle, jolloin minun pitäisi olla siinä määrin OK, että voin alkaa toipumaan kotosalla. Minun tehtäväni on sitten pitää huolta itsestäni, reippailla kuulemma joka päivä jonkinlainen pieni kävelylenkki ja pysyä poissa pöpöjen tieltä, koska minulla ei tule olemaan minkäänlaista vastustuskykyä pöpöjä vastaan. Solusalpaajat salpaavat myös hyvien solujen toiminnan.

Sitten homma jatkuu sykleissä, jotka ovat noin kolmen viikon mittaisia. Yksi päivä sairaalassa ja sitten taas kolme viikkoa kotosalla. Kuuleman mukaan eka viikko on melko lailla täyttä sänkyilyä, toka jo ihan toipumista ja kolmas melko lailla normaalia elämää. Jotkut erityisen tyhm... vahvat ihmiset ovat jopa menneet töihin kesken hoidon.

Minulla on sairaslomaa lokakuun puoleenväliin ja ensi viikolla selviää todennäköisesti se, kuinka kauan tätä kemoa nyt ainakin jatkuu. Lopullista aikaa ei voi oikein sanoa, ennen kuin kehosta on kaikki ikävät pöpöt hävinneet.

Sitten seurataan seuraavat viisi vuotta, josko tauti pysyy poissa ja mikäli (kun!) näin on keissi, niin minä olen terve! Huraa.

Tämä on aika pelottavaa ja rankkaa, mutta eiköhän se siitä, etenkin kun ystävät ovat olleet kyllä enemmän kuin kannustavia tämän kanssa. Lääketiede tekee nykyään melko ihmeellisiä asioita ja tämän ko. taudin paranemisprosentit ovat aika hyviä. Paljon riippuu tietenkin siitä, mitä paljastuu niin luuydinnäytteestä kuin koko kehon varjoainekuvasta. Pahin mahdollisuus on tietenkin se yläkerran parveke, mutta eiköhän kuitenkin sovita että klaarataan tämä homma nyt ihan kotiin?

Meillä saa tulla varmasti käymään jossain välissä, mutta tässä on kyllä melko kovat karanteenit kaikille syysflunssaa ja muita "tauteja" sairastaville. Katsotaan kuinka vointi alkaa tuon ekan hoitokerran jälkeen tuntumaan, niin ehkäpä tästä vielä tapaillaan ennen kuin vuosi vaihtuu.

Mafia jää nyt aika lailla paitsioon ihan kokonaan hoidon ajaksi, sama homma muilla kapakeilla joissa on liika kova satunnaisten pisaratartuntojen ja tupakansavun yms ikävämpi varjopuoli. Pientä varmistelua, mutta nyt on kuitenkin ihan oikeasti kyse ns. vakavista asioista.

Morbiidiksi menee, mutta kai se kuitenkin on sen vuoro. Sähköposteilla saa ja PITÄÄ kiusata, eikä Sariakaan saa unohtaa. Hän on nyt se kallio, jolle minä rakennan tässä elämääni. Voi mennä aika kauan ennen kuin pystyn maksamaan takaisin kaiken sen, mitä hänen on aika lailla pakko tehdä seuraavien parin kuukauden aikana.

Kiitoksia enemmän kuin paljon kaikille jaksamista ja terveyttä toivottaneille, voimaa ja tsemppiä antaneille sekä apua ja olkapäätä tarjonneille. Kaikkien teidän ja hiljaisempien yhtiökumppaneiden tuki ja apu on korvaamattoman arvokasta ja otetaan vastaan suurella lämmöllä ja rakkaudella. Ihan oikeasti. Tie jatkuu aika lailla jatkumistaan ja tässä on vielä melkoinen taival kuljettavana. Ollaan yhteyksissä.

JACK: How can you sit there, calmly eating muffins when we are in this horrible trouble, I can't make out. You seem to me to be perfectly heartless.

ALGERNON: Well, I can't eat muffins in an agitated manner. The butter would probably get on my cuffs. One should always eat muffins quite calmly. It is the only way to eat them.